恶性血液病病人心理历程和信息需求的质性研究
Qualitative study of patients with hematologic m alignancies mental processes and information needs of
Huaibei Miners General Hospital Hematology 235000
Caosu Yun
Abstract : Objective patients with hematologic m alignancies in the diagnosis,treatment and rehabilitation process of the real feelings and needs psychological disease information for clinical nurses to patients with psychological support ,communication,health education content and selection methods to provide the basis . Approach to interviews and observation on 15 cases of patients with hematologic m alignancies conversation and observation,analysis of the data collected ,organize ,raise the topic. Results obtained in patients with hematologic m alignancies real way to diagnose a wide range ,most do not want to suddenly learn their diagnosis ,get the true diagnosis intense emotional reactions ,skeptical,information obtained strong desire ,hope to get a positive message ,the treatment process the greater the pressure ,the higher the level of demand for health care and economic assistance. Conclusion care in the treatment of patients with hematologic m alignancies also should be concerned about the health of the patient ,to provide timely and effective medical care,information ,emotional support,providing information to note differences in disease diagnosis patients psychological maturity ,mental capacity ,should be gradual ,try to avoid sudden told to reduce the psychological reactions of patients to improve their quality of life.
Keywords : hematologic m alignancies ; mental processes ; information needs ; qualitative research
心理健康是影响患者生活质量的一个重要因素,虽然治疗能缓解恶性血液病患者的病情,延长其生存期,但恶性血液病患者具有复杂的心理反应,当患者被确诊为恶性血液病时,由于对该类疾病缺少正确的认识,极易产生心理障碍。以什么方式告知病人诊断？什么时机告知？告知病人哪些信息？这些问题一直困扰着医务人员,国内还很少有这方面的质性研究。肿瘤患者虽然在逐年增加,但患者的心理需求的研究却非常不足,只有少量的低水平的描述性的研究,未来的研究迫切需要在文化上和相关心理评估上更进一步,以给患者提供心理上的支持,使护理干预可以发挥有效支持作用[1]。因此,针对这些问题,作者以恶性血液病患者为研究对象,探讨该类病人心理历程和信息需求。
1 、对象与方法
1. 1、对象为反复住院,病情在稳定期,心理稳定期的恶性血液病患者,其中白血病12例,淋巴瘤2例,MDS1例,充分考虑研究对象的代表性,依据患者患病时间及家庭背景选择研究个案。采用立意取样法有目的地选取2013年8月 ~2014年3月在我科住院的恶性血液病患者,选入标准: 无精神疾病,易于沟通,语言表达能力较强,病程 6 个月以上,同意参与本研究。选取患者15例,男6例、 女9例; 年龄14-73岁; 病程6个月―10年; 文化程度: 小学4例,中学6例,中专2例,大学3例。
1. 2、方法
1. 2. 1、研究方法本研究采用质性研究中个体深入访谈法和观察法,研究者直接面对面与研究对象深入交谈,利用受访者自己谈的观点和感受作为资料,进行分析和描述,研究者和研究对象是建立在互相信任和尊重的基础上的,以能获得真实可靠资料。并通过直接观察研究对象在住院期间的表现、活动和行为进行描述。
1. 2. 2、资料收集方法设计好交流的主要内容,熟知要问的问题,准备好录音,向病人说明访谈的目的,征得病人的同意,访谈在双方交谈方便、不受干扰的自然环境进行。访谈氛围轻松,时间充足,为开放式或半开放式交流。访谈内容主要有：您知道自己的诊断吗？您是怎样知道你所得疾病的（获得诊断的途径）？您知道自己的诊断后感受如何？您想用什么方式或途径得到你疾病的真实的诊断？获得疾病信息的愿望？在治疗过程中所承受的压力？您想知道疾病好的方面的信息（积极信息）还是不好的信息（消极信息）,还是全面的信息？生病后的需求？记录交流的时间、给病人所做健康教育的内容、交流的效果。病人走后听录音并总结访谈的主题思想。
2、结果
2. 1、主题一: 获得疾病信息的途径。院长或主任查房时无意中说出,院长和主任每周查房一次或两次,对病人的心理状况和病人对疾病的知晓程度了解不够,在带实习同学查房时说出；病危通知书或化验检查、出院记录单等放在陪客包中或家中,被病人无意中看到；看腕带信息或床头牌信息时发现诊断一栏写有疾病真实诊断；有鼻出血症状,同事提醒是不是白血病,去医院看病查出；文化水平高或年轻人听到医务人员说代号,比如M2等信息,上网查询得知所患疾病；根据自己的症状和化验结果上网查询怀疑自己是恶性血液病,在医生那里得到确认；病友直接告知的,有些病友自己有亲身体会,认为早晚病人会知道的,天天遮遮掩掩,不如直接告知。
2. 2主题二：病人得知自己诊断后的真实感受。
得知诊断后的情绪反应：患者在最初得知自己患有的疾病时,心理反应非常强烈。多数患者得知诊断时会对医生的诊断表示怀疑,第一个念头常常是认为被误诊,以这种否认心理来压抑自己对疾病的强烈情绪反应。A:“知道后哭了很长时间,伤心难过,孩子尚小,家庭负担又重,不知该怎么办？” B : “极其痛苦和想不开,到目前为止还不相信,不敢想自己的病,用看电视分散自己的注意力。”C：“非常难受,说不出的难受。”D：“非常震惊,不相信诊断。”E：“因为是慢慢知道自己的病情,有些心理准备,否则的话是非常接受不了的。”F： “知道诊断后不信,上网查,完全懵了。” G: “知道后心发慌,腿发软,头发蒙。” H:“知道诊断后我才真正体会到什么是恐惧！什么是心理折磨！”
2. 3主题三: 想用什么方式或途径得到疾病真实诊断。15例病人有10例想被慢慢告知或逐渐透漏诊断,其中8例女性,2例男性,怕突然告知接受不了；2例男性说希望直接被告知,3例男性说怎么都一样。在面对恶性血液病的诊断,男性的心理承受能力比女性稍强,较能直接面对,女性开始被告知时都明显恐惧,不知所措。
2. 4主题四：获得疾病信息的愿望。在确诊初期剧烈的心理反应后,所有的受访者都迫切地希望得到有关疾病的全部信息; 患者面对无数次的化疗、 骨穿、 腰穿、 静脉穿刺等,让患者经历一次又一次的打击和考验。在这过程中,患者希望医护人员提供最好的服务,关爱他们,加强沟通,让他们及时、明确地了解自己的一切情况。个案 B: “ 除了向医生、 护士了解情况外,到处问,到处打听,上网查有关疾病的最新治疗情况。个案 D : “很希望医生或护士讲解有关疾病的治疗信息,或自我护理的注意点。”
2. 5、主题五: 治疗过程中患者所承受的压力
2. 5. 1来自疾病本身的压力,受访者普遍认为精神上的压力非常大,远远超过身体痛苦。患者接受治疗后,能否及时缓解、 是否复发是患者最担心的。E: “ 始终困扰着我的害怕复发,也是我心里的阴影。看到别人复发了,我心理就十分不好受,我只能这样想,活一天就是赚一天。” G:“我得了这种病能不能治好? 以后会怎么样,但是现在不敢想,想得越多越痛苦,受不了。所以我不让自己大脑闲着,不是看书就是看电视,也不喜欢和人聊天。 ” 此外,白血病治疗阶段,各种化疗药物、 放疗均会导致不同程度的不良反应,患者极有可能发生粒细胞减少、 感染、 出血、 肝肾功能受损和严重的胃肠道反应等。C家属: 化疗的三天时间里他就像冬眠一样,不吃不说话,偶然喝些水,就是睡。
2. 5. 2、来自经济的压力。恶性血液病的治疗不仅时间长,治疗费用也非常高。治疗费对于大多数家庭来说都是难以承受的。F : “我因为生病单位不要我了,爸爸妈妈年迈没有工作,爸爸都快70岁了,还想找个看大门的工作挣些钱,想想这些真难受,不过我还得坚强,准备考试找工作。如果我复发了我真不知道该怎么办。” I: 孩子快结婚了,把用来结婚的钱都给我治病了,他们矿上效益也不好,所以我不让他们来服侍我,多上几个班多挣些钱,只能让老伴服侍我。
2. 5. 3、来自家庭状况突然改变的压力 。 家中有人患病后,整个家庭原来的生活方式被打乱,全部的精力集中在患者身上。患者由于得病往往无法照顾家中的其他亲人,放弃或暂时放弃自己的工作和学习等,病人的治疗突然变成整个家庭的重心,这些改变均给患者带来了压力。A：“我孩子上初中,我又没有工作,老公一人挣钱养家,我患病后就照顾不到孩子,都是她自己管理自己,想到这些我就觉得对不起他们爷俩。” D:“自己一方面要承受这样的打击,另一方面又要维护家里人的感受,因为父母年龄都大了, 一开始没敢告诉他们人,怕他们受不了,只告诉他们说是感冒”。B: 因为家人太关心我,感觉心里过意不去。反而会发脾气,发牢骚。我老婆是医院护士,本身很辛苦,要照顾1岁的孩子,还要照顾我,看着她那么辛苦我真的很难受,她关心我的时候,我反而给她发火”( 眼泪在眼眶里打转,终于还是流下来) 。”E:“唉,不为自己活也要为家人活,考虑为他们活”( 老泪纵横) 。
2. 6、主题六：您想知道疾病好的方面的信息（积极信息）还是不好的信息（消极信息）,还是全面的信息？8例病人只想获得好的方面的信息（积极信息）,不想知道不好的信息,如复发之类的话,7例既想知道好的信息,也想知道不好的信息,但大部分认为,来自医务人员的鼓励对病人来说是很重要的。病人反映院长查房时的一句话对他们鼓励较大：“只有活着才有希望,说不定哪天发明一种新药能治疗你的病,就像M3的病人有维甲酸和三氧化二砷一样。”
2.7、交流访谈的时间：25分钟至60分钟。
2.8、交流的效果：病人大都表示要积极配合治疗,以乐观的态度对待疾病,与病友之间互相鼓励,同时尽量不影响家人的情绪,正确面对疾病,有让访谈者都为之一震的坚强乐观信念。
3、讨论
质性研究是以研究者本人作为研究工具,通过与研究对象互动,对研究现象进行深入的整体性探究,目的在于描述和理解,采用系统、 互动和主观的方法来描述生活经验并赋予一定的意义[2]。虽然从研究中只得到少量的实例,但不会影响结论,因为研究方法本身不是要求找出大量数据,而是由这些典型的例子来代表大多数人的经历。本文通过访谈形式对15 例恶性血液病患者的心理历程进行了质性研究,发现在恶性血液病诊治的不同时期,患者的心理变化具有相似的过程和需求。而恶性血液病的诊断与治疗,患者在身体上、精神上都承受着极大的压力,他们的需要与感受应该成为医护人员关注的焦点。
3. 1、恶性血液病患者患病后的心理历程,恶性血液病患者在最初得知自己所患疾病时,主要表现为震惊、 否认和绝望。这个阶段,他们对任何人的劝说均不能接受,认为这是不可能的事,每例患者经历这个阶段的强度和时间是不同的。经过 1 ~ 2 个月的心理适应,随着相关知识的增长以及对生活方式改变的适应,受访者表示已能平静、 理性地面对现实,并接受自己患病事实。因此,护理人员在日常的护理工作中针对不同类型和不同病程阶段的患者,采用不同的交流方式,并对病情做一些科学的、乐观的解释,使患者对其病情有所了解,消除其低沉的情绪和疑虑,以积极的态度配合治疗。在告知疾病的真实诊断时要注意病人的心理承受能力,根据对病人的了解采取合适的时机、合适的场合告知病人,最好在疾病缓解后告知其真实诊断。
3. 2、恶性血液病患者患病后的压力与需求
患者患病后的最主要的压力来源是经济压力、对疾病预后不确定性和社会适应能力的减弱。这需要社会和医疗机构为他们提供相互交流的平台和心理疏导的机会,提供社会支持。在不违反原则的情况下尽量能让病人多报销些住院治疗费用。通过访谈了解到患者对疾病知识及信息的需求也很大。患者面对疾病及选择治疗方案等一系列抉择性的问题时,他们往往希望有足够的信息量可以选择。信息的缺失加重他们的身心压力及负担,会影响患者的身体状况、治疗效果,因此临床医护人员应与患者多沟通,适时提供疾病信息,疾病最新医疗护理进展,尽可能提供帮助,缩短患者的心理调适时间,使其积极配合治疗。在提供信息时注意多提供积极的信息,让治疗效果好的病人现身说法,对病人是最大的鼓励和希望。有研究表明,良好的社会支持有助于恶性肿瘤病人的治疗,增进其身体健康,促进病情的好转[3]; 处于支持性的社会关系网中的人较缺乏社会支持的人能更好地照顾自己适应环境[4]。护士通过与患者交谈,帮助他们摆脱害怕社交的困境。通过积极的沟通,一方面可以使其倾诉烦恼和苦闷,另一方面也可以指导患者主动寻求有效的社会支持,提高社会支持利用度,从而提高患者的社会适应力。本研究中的个案在开始住院治疗时与医务人员和病友交流很少,随着对住院环境的熟悉,加之医护与其交流的增多,病人的话逐渐的增多,性格也变得开朗了。最让人感动的是许多病友因为同病相怜,他们之间能够互相鼓励、互相帮助、从许多方面调整自己的生活状态。患者培养了利他主义的人生观,这样便获得了一种积极的情感收获,有利于疾病的康复[5]。本课题采用定性研究的方法,通过访谈形式,了解恶性血液病患者在诊断、 治疗、 康复过程中的真实心理感受和信息需求,为临床护理人员对患者进行心理支持和健康教育提供了借鉴。
3.3 恶性血液病患者患病后对疾病的应对方式
面对恶性疾病,患者多采用以下四种方式应对：战斗型患者面对疾病能够积极主动配合治疗,问题出现时能够灵活应对,对治疗结果能够接受并很快适应,对未来生活充满憧憬,相信自己能够治愈；顺其自然型患者面对疾病采取妥协方式,对疾病预后和未来生活有部分信心,不完全相信自己能够完全治愈；挣扎型患者面对疾病多持怀疑态度,有强迫观念或行为,感觉自己未来渺茫,总是夸大事物的不良作用；忍受型患者多向疾病屈服,常感到压抑绝望,对待事物消极被动,缺乏主观正面的联想[6]。护理人员要有意识引导病人,让其从忍受型、挣扎型转变成战斗型,积极配合治疗。
