中国老年人临终生活质量研究
一、 引言
在中國人口老龄化、老年人口高龄化和长期低生育率的背景下，社会经济发展的同时也需要关注老年人在不同生命阶段生活质量的提升。对于大多数老年人而言，在生命的最后阶段或长或短都有一段时期十分虚弱、失去部分生活自理能力，因而需要他人帮助和照料。在以家庭养老为主的中国社会，老年人通常是由家庭成员提供照料，老年人在生命最后阶段的生活质量，即临终生活质量，高度依赖他们所得到的生活照料和精神慰藉。因而老年人临终生活质量与照料问题，是涉及所有老年人及其家庭不可忽视的议题，涉及面广、涉及人群规模庞大。
国外有关临终生活质量的研究由来已久。有学者认为，在去世之前的几个月、几个星期是个体对医疗和照料需求增加的时段。在此期间采取适当的措施，会使逝者的生命更加有意义，生活质量更高[1]。由于多数逝者去世之前常患有各种疾病，国外的研究更多聚焦如何提高疾病患者生命最后时刻的生活质量，但这些研究的对象往往是住院患者。例如有研究发现，如果医生能尽量与患者保持沟通、让患者没有被抛弃的感觉，患者自身参加祷告以及能够得到神职人员的帮助等，能够提高住院癌症患者的临终生活质量[2]。有研究通过调查曾住院的慢性病患者及其家人、医生和其他照料人员，发现个体自认为生命最后阶段的较好生活质量包括能控制疼痛和病状，做好死的准备，认为自己一生圆满，能做出符合自己意愿的治疗决定;同时他们需要被其他人看作是一个“完整的人”[3]。另一项研究通过对逝者家属的问卷调查和访谈，指出较高的临终生活质量意味着在家中去世、病症负担小、病情管理得好、与医生护士沟通得好、对所得到的照料满意[4]。类似的研究发现，家人希望提高临终者生活质量的渠道主要是与医生之间有更好的沟通、医生有更多时间解答患者的疑问、医生能够更好控制疼痛，以及临终生活尽可能舒适[5]。 去世地点是另一个研究重心。学者认为去世地点在一定程度上会影响到人们的临终生活质量。例如研究发现在生命最后几周内住进医院或住进重症监护室会降低逝者的生活质量，而返回家庭或住进临终关怀机构则会改善临终者的生活质量[2]。在家中去世者的临终生活质量更可能优于在医院重症监护室的逝者，他们的家人发生心理疾病的风险也相对较小[6]。在家人看来，相比在机构去世的人，在家中去世且能获得临终关怀服务更可能体验到一种理想的离世经历[7]。不过，国外临终生活质量的研究主要关注的是已患病、患重病、患不治之症的个体，鲜有对一般老年人临终生活质量的研究。
国内有关老年人临终生活质量的研究主要发表于21世纪。顾大男考察了1998—2000年间死亡的老年人生活质量，并分析了临终生活质量的性别和城乡差距[8]。他在研究中使用的生活质量指标为1998年老年人的身体健康、自评健康、精神健康、医疗服务利用、经济状况、家庭/社会支持等。顾大男等人的另一项研究分析了老年人临终前痛苦与虚弱之间的关系，研究不仅证实了虚弱与死亡风险的正向关联，还揭示了越是虚弱的老年人越更有可能经历死亡前的痛苦，意味着较差的临终生活质量[9]。该研究应用老年人临终的失能和卧床不起以及亲属回顾反映临终痛苦。一项最近的研究分析了老年人临终状况的影响因素，发现不同社会经济特征的老年人在临终痛苦方面有显著差别，除了老年人患病情况之外，临终照料、社会支持和其他外部因素也都起到了重要作用[10]。该项研究将老年人临终状态分为5个等级，影响因素包括老年人患病情况、医疗利用、照料、临终居住安排、死亡地点以及临终社会经济状况等，研究发现高质量的临终照料有可能缓解老年人的临终痛苦。
由于照料在老年人的临终生活质量中具有重要的作用，更多研究聚焦老年人临终的照料需求和照料者的情况。研究发现老年人临终前1个月需要完全照料时间平均为11天，临终前6个月需要完全照料时间平均为33天，临终前1年的平均照料时间为47天[11]。另一项研究估计80岁以上老年人临终前平均92天卧床不起[12]。左冬梅等深入分析了2001—2009年安徽某地农村的情况，指出成年子女尤其是长子及其配偶和子女是提供临终照料的主要家人，且同住或居住在同村的子女发挥了最大的作用[13]。为了满足老年人临终照料需求，中国老年人的成年子女往往与老年人同住[14]，根据对1998—2002年间死亡的中国老年人的一项调查结果，约92%的80岁及以上老年人在家中死亡[15]。
总的来说，国外针对临终生活质量的研究更多聚焦在患病老年人，对一般人群的关注少。其背后的逻辑可能是患病老年人需要更多临终期的人文和医疗关怀。国内近年来开始关注临终老年人的生活质量，并且从一般老年人群入手进行研究。但研究的数量、覆盖内容、研究角度都较为有限。本研究将利用对死亡老年人亲属的回顾性调查数据，考察近年来一般老年人临终生活质量，特别是在生命尽头时老年人的健康情况以及获得支持的状况，并进一步讨论未来变化对老年人临终生活质量的影响及政策启示。
二、 数据与分析方法
1.数据来源
本研究应用的数据来自2008—2014年中国老年健康影响因素跟踪调查（CLHLS）中对2005—2014年间去世老年人亲属的调查，有效案例8624人。CLHLS是具有全国代表性的老年调查，该调查分别于1998、2000、2002、2005、2008、2011、2014年在全国22个省/市/自治区进行了7次调查
CLHLS数据可在“北京大学开放研究数据平台”免费获取：http：//opendata.pku.edu.cn。。1998年以后，除了对存活老年人进行跟踪调查之外，还访问了两次调查期间去世老年人的家属，通过回顾性调查收集了去世老年人临终前的信息[16-17]。死亡调查登记表收集的主要信息包括：死因、死亡地点、健康状况、生活自理能力、住院和卧床不起情况、健康服务利用情况、主要生活照料者等，此外还包括老年人临终前的婚姻、居住方式、社会保障、经济来源、家庭经济状况、去世前生活方式和居住环境等。
2.样本分布
老年人去世年龄分布主要集中在90岁以上（见图1）。样本中高龄老人特别是百岁以上老人比例显著偏高，男性比例偏高。这主要是因为CLHLS在调查设计时为了保障有足够数量的高龄老人和男性老人，采取了多阶段不等比例目标随机抽样方法。图2为老年人去世年份分布。由于CLHLS调查自2008年以后主要是纯跟踪，即没有加入新样本，因而2008年以后死亡案例逐步减少，超过80%的跟踪老年人是在2010年及之前死亡的。以下分析中将会注意到样本的这些特点。
3.关键变量
老年人的临终状态是本研究的重点。但临终是一个较难定义的概念，其意指一个人即将离世，然而在时间上并没有一个公认的范围。医学界通常把临终者定义为“所患的疾病对根治性治疗无反应，且病情不断恶化者，生存期相对短的患者，也包括老衰临终者……在社区居家开展临终关怀服务的对象是晚期恶性肿瘤广泛转移的患者，其临终阶段一般小于等于90天;在医疗机构的临终关怀服务对象其临终阶段原则上小于等于60天”[18]，也有将去世前2—3个月看作是临终时段。在CLHLS的死亡老人调查中，对有关“临终前”的界定没有具体时间定义，是请调查员掌握为“老年人死亡前夕的事件状况”，明显要少于医学界2—3个月的定义，而是离死亡时点更为接近的一段时间。因此，本文所讨论的临终问题应是老年人去世前3个月内的状况。在围绕临终问题的研究中，也有不同的研究内容，例如临终生活质量、临终照料质量、死亡质量等。本文聚焦于临终生活质量。
曾有学者指出，临终的生活质量主要指一个人在临终时其基本生存需求能够得到满足， 或其面对绝症时能够有令人相对满意的生活[19]。还有学者将反映老年人生命最后阶段的生活质量相关因素归纳为老年人的主观满足感、个人性格特征、健康状况、居住环境、社会环境、社会经济因素、文化因素以及个人自主因素[20]。这些生活质量内容均包括主观和客观的评价。由于回顾性调查所收集的多为客观信息，因而本文对老年人临终生活质量的分析均采用客观指标。根据CLHLS调查收集的信息以及現有相关研究成果，我们选择了三组变量反映老年人临终生活质量： ①健康状况：经医生诊断的患病数，神志不清醒的比例，卧床不起的比例和天数，完全依赖他人照料的天数;
②家庭与社会支持：主要照料者类别，临终居住安排类别，享有医疗保险状况;
③去世地点。
以上三组中，第一组变量反映老年人临终健康和虚弱状况以及需要照料的情况。其中患病状况取决于经医生诊断的患病数，包括糖尿病、心脏病、中风及脑血管病、支气管炎、肺气肿、肺炎、肺结核、癌症、青光眼、前列腺疾病、胃肠溃疡、帕金森氏病、褥疮、痴呆、癫痫、神经机能病、风湿或类风湿以及其他慢性病。老年人去世前若有神志不清的情况，在一定程度上反映了老年人的认知能力。卧床不起显示老年人的虚弱程度和需要他人照料的情况。多数老年人临终前需要依赖他人照料，完全依赖他人照料的天数则反映出完全失能的持续时间。尽管调查也询问了老年人临终的日常生活能力（ADLs）情况，但已有研究发现大多数老年人均存在不同程度的失能并需要他人帮助的现象[8，10]，且失能状况与完全依赖他人照料是不同的问项，可能会有一定程度的重叠。因此第一组变量中没有将ADLS纳入分析。
第二组变量是围绕老年人在家庭和社会各方面得到的支持来选择的。老年人临终前的日常生活主要照料者包括家人、朋友、保姆和社会服务等。在2008—2014年的调查中，主要照料者的选项只有一个;而相对于不与家人同住者，老年人临终与家人同住意味着可更直接得到来自家庭的支持和家人照料。老年人临终前享有医疗保险，意味着在医疗费用方面有保障，以此代表老年人得到的社会支持。
第三组只有一个变量，即老年人的去世地点，问卷中的选项包括家中、医院、养老院或其他场所。去世地点可以从多个方面反映老年人的临终生活质量。去世地点的单一意味着缺乏选择。在中国目前缺少居家临终照料服务和临终关怀的情况下，在医院、养老院等机构中去世则意味着老人会享受到更为专业的临终照料，从而可能有较好的临终生活质量。
4.分析方法
本研究主要根据问卷调查结果，提供与老年人临终生活质量有关的基本情况，而不是评价生活质量的高低。因此，本文的分析方法以描述性统计方法为主，分别介绍三组关键变量的分布，并根据样本分布特点、已有研究结果或应用多变量统计分析，识别重要的显著变量作为分组变量。例如，已有研究发现，老年人的虚弱程度与年龄正相关，老年人的社会支持存在明显的城乡差别。我们将注意根据重要特点相应地采取不同的分组策略对老年人状况进行分组描述。
根据图1所示样本分布可见，我们的研究对象以高龄老人为主，且百岁以上老年人和男性老年人比例明显比老年人口实际分布偏高。根据样本的年龄性别特点，我们将在所有描述性统计中都以老年人性别和死亡时的年龄分组进行描述。在年龄分组时，首先对年轻老年人和高龄老年人加以区分，而考虑到高龄老年人的健康特征，又将高龄老年人再次分组。具体年龄分组为80岁以下、80—89岁、90—99岁以及100岁及以上四组。由于样本的性别年龄特征，变量的平均指标或合计指标并不等同于65岁及以上人口的参数，且老年人的状况因年龄和性别差距明显，与其用加权的方法求样本平均值，不如用年龄和性别分组更具有应用价值和现实意义。因此，本文所有图表均未列出合计的统计值。
此外，在近10年的时间跨度中，社会保障、医疗卫生和健康服务以及为老服务都发生了显著的变化，不同年代去世老人的状况可能由于这些变化导致差异，因此在涉及时间变化影响时对有些变量采取了用死亡年份分组的方式，如享有医疗保障情况。
虽然在选择分组变量时应用了多变量统计分析（例如对老年人去世地点的分析），但为突出重点和表述简洁起见，本文只列出了作为结果的分组情况和说明，没有列出反映选择过程的多变量分析详情。
三、 主要发现
1.去世老年人的临终健康状况
总计61.0%的老年人临终时患有至少一种疾病。患一种疾病的老年人为38.4%，患两种疾病的为14.3%。表1分性别和死亡时年龄列出老年人临终患病的平均数。年龄较大的老年人至少患一种疾病的比例相对较高，不过较年轻的老年人患多种疾病的可能性较高。需要注意的是，老年人临终患病不一定是导致去世的主要原因，而且因为患病为家属报告（且报告的家属不一定是临终照料老年人的家属），很可能有家属不清楚老年人的患病情况。因此表1中的患病指标应属低估。
根据家属报告，有33.2%的老年人临终前神志不清，其中一半以上有20天或更长时期神志不清。神志不清的分布没有明显的年龄模式，80—89岁组神志不清比例最高，女性老年人神志不清的比例在各年龄段上均高于男性（见表2）。
卧床不起反映了老年人身体的极度虚弱。有71.6%的老年人临终前卧床不起。在卧床不起的老年人中，老年女性比同年龄男性卧床不起时间更长。表3中的资料从比例角度说明，临终前卧床不起的状况并未因年龄而有较大的差异。无论去世前处于哪个年龄段，都有超过2/3的男女老年人经历了卧床不起，但男女间比例有一定的差异。高龄女性老年人卧床不起的比例要略高于同龄男性老年人。表3还列出了分年龄和性别的卧床不起天数的四分位数分布（因家属报告的卧床天数从一天到数百天，较为分散，且有明显的整数堆积，不宜用均值表达）。其中一半的老年人卧床不起至少30天，80岁及以上的老年人有25%卧床不起在10天以内，80岁及以上的男性老年人有25%在临终前至少卧床不起90天，而女性老年人有25%临终前卧床不起至少100天，显然女性老年人去世时年龄越大，卧床不起的时间有可能越长。
多数老年人临终前需要完全依赖他人照料，只有16.6%没有这种情况。需要照料天数从5天以下（占需要完全依赖他人照料的18.0%）至一年以上（占10.0%）分布零散。表4为分年龄和性别需要完全依赖他人照料天数的四分位数分布，显示了与卧床不起情况的一致性。对90—99岁女性而言，有25%的老年人完全依赖他人照料天数为10天以下，50%的老年人完全依赖他人照料天数最多为30天（或者说，50%的老年人完全依赖他人照料天数至少为30天），另有25%的老年人完全依赖他人照料的天数为90天或更长。表4显示女性老年人需要照料天数相比男性较长，80歲及以上各年龄组都有25%的老年女性临终前完全依赖他人照料天数在90天以上。 2.去世老年人的家庭与社会支持情况
老年人临终时提供照料的人主要是老年人的子女和孙子女（分别为32.5%和48.5%），有3.5%是配偶照料，6.0%由其他家人照料，另有3.0%由保姆或其他人照料。90多岁的老年人多由孙子女照料，80岁以下的老年人中有16.2%临终照料者为配偶。其他照料资源十分有限，不过绝大多数老年人临终都得到照料，仅有2%报告说老年人临终无人照料。
多数老年人临终前已经丧偶，特别是90多岁的女性，如表5所示。这种特殊差异存在于老年的任何年龄段。当年轻男性老年人（65—79岁）去世时，他们中的65%有配偶同在;女性则仅有33%，是同龄去世男性老年人比例的一半。这种性别差距在高龄组更为突出。80—89岁的男女在婚比例差距为23个百分点;90—99岁的为18个百分点;百岁女性老年人去世之前的在婚比例則仅为男性的15.3%。整体上来看，大部分老年人都与已婚的子女或孙子女同住，只有1.5%的老年人临终时住在养老机构，13.0%独自居住，8.0%还能与配偶同住。在去世的老年妇女当中，尽管91.7%临终时已经丧偶，但是她们大多数都与家人同住，且与两代及以上家人同住的比例高于男性老年人，百岁老年女性临终前与两代及以上家人同住的比例高达九成。
老年人是否享有医疗保障是通过老年人医药费用主要来源判断的。如果医药费用主要来源是公费医疗、农村合作医疗或城镇医疗保险，则认为去世老年人享有社会医疗保险。以此为标准，总计有17.9%的老年人享有医保。然而如表6所示，较年轻去世的老年人享有医保比例更高。老年人医药费用的其他来源主要由子女或孙子女承担（73.1%），这在去世高龄女性老年人中更为明显。近82%的80—89岁女性老年人去世时其医药费用主要由家庭承担，更高年龄段的女性老人则更多依靠家人，百岁以上女性老人中90%在去世之前的医药费用要依靠家人支付。不过随着年代的推移，有医保的老年人比例逐渐升高（见图3），说明随着医保广覆盖的推进，老年人群获得以社会医疗保障为指标的社会支持比例逐步增加。
3.老年人的去世地点
2014年，86.6%的老年人在家中度过生命最后阶段（其余为9.8%在医院，2.9%在养老院，0.7%为其他），与十多年前相比这一现象未发生根本改变。表7列出了不同特征老年人的去世地点。从表中可见，去世地点的城乡差距明显，农村老年人超过九成在家中离世。
对去世地点的多元Logistic回归分析发现，去世年龄、完全依赖他人照料情况、居住地以及主要医药费用来源与去世地点显著相关，但不存在显著的性别差异（结果从略）。年事越高、完全依赖他人照料时间越长、临终前居住在农村的老年人，更倾向于在家中去世。进一步分析发现，无论是否有较长时间完全依赖他人照料，享有医疗保障的城市老年人在家中去世比例最低。不过，仍有44.8%享有医疗保障的城市老年人在家中去世。
四、 结论与讨论
从健康状况看老年人的临终生活质量，尽管并不是所有老年人在临终时都患有重大疾病，但1/3老年人在临终前神志不清醒;至少七成老年人在临终前卧床不起，超过八成的老年人在临终前完全失能。这种状况一方面反映了老年人临终时较为普遍的身体虚弱和认知能力的丧失，另一方面也意味着老年人临终前对高强度照料的需求。
照料需求的满足主要来自家庭。从家庭和社会支持的角度考察临终生活质量的结果说明，绝大多数老年人都能得到家庭支持。老年人的临终照料主要依靠家人，子女、孙子女既是重要的照料者，也多是与老年人共同的居住者。尽管大多数高龄老年人临终前已经丧偶，不过绝大多数都住在家中。这一方面说明家庭依然是老年人临终支持和照料的主要来源，且以下一代或第二代家庭成员为主;另一方面也反映出照料机构和社会服务的稀缺。个体长寿导致的照料人手从子代向孙辈推移的现状提示我们，未来老年人的长期以及临终照料问题可能不仅仅是增加家庭子女数所能解决的。家中子女再多，若两代人均进入老年、高龄，照料的负担必将落在孙子女身上，或者必须由社会养老形式予以补充。
临终生活质量的研究结果也显示出一些性别差异。其中老年女性去世之前神志不清的比例、临终前完全依赖他人照料的天数、与家人同住（无论是否是自己意愿）的比例以及医药费用更多依靠家人承担的比例均高于男性老人。在享有医疗保障方面，老年人尤其是高龄女性老年人享有比例较低。不过随着年代的推移该比例会逐渐增长。未来应该有更广泛的医保覆盖，医疗保障方面的社会支持显现的性别差异将在一定程度上缩小甚至消除。
从去世地点来看，大多数老年人在家中去世，其他去世地点主要为医院;享有医疗保障的城市老年人在家中去世的比例最低。对这种状况的解释要更为复杂，与老年人的临终健康状况、临终照料条件和资源以及文化习俗等因素都存在关联。顾大男等曾在已有研究的基础上，提出了去世地点的三个阶段假设：第一阶段，由于照料资源有限和医疗技术欠发达，大部分老年人在家中去世;第二阶段，由于医疗技术改善和更为可及的照料资源，医院在人生最后阶段承担了主要的社会和照料角色;第三阶段，生命最后阶段的照料质量日益受到重视，老年人及其家人的意愿也更被尊重，以社区或家庭为主的临终照料成为可能，而且相对成本更低，会有更多人选择在家中度过最后阶段[15]。目前中国显然处在从第一阶段向第二阶段过渡的情况。虽然发达国家的研究发现家中去世者可能具有较高的生活质量，但无疑家中需要具备相应的临终照料条件。美国的一项研究发现，享有医疗保险的老年人在生命最后一年更有可能住进养老机构[21]。因此，我们认为农村老年人超过九成在家中去世，不一定都是出于家庭的选择，而可能有一部分是由于经济条件限制;相比较而言，城市中有更多老年人享有医疗保障，进医院和养老机构也相对容易，去世地点更为多样，反映出他们有更多的选择。针对中国发展现阶段的特点，当老年人本人及其家属有更多去世地点选项时，特别是有在医院辞世的选项时，老年人临终可能得到更多和更有效的医疗救助，人们会较少留有照顾和医疗方面的遗憾。 中国社会自改革开放以来经历了巨大的经济社会变化，当前正在经历更为深入的新一轮改革，未来变化将对老年人临终生活质量产生多方面的影响。社会保障改革、“健康中国2030”和应对老龄化战略的实施将推动实现人人享有健康服务，将会有更多老年人享有医疗保险;养老保障的全覆盖和保障水平提高将使更多老年人有自己的经济收入;而与老年人照料有关的产业发展将改善和健全老年照料机构、包括临终关怀机构。这些发展将有利于改善老年人的身体健康和生活质量，为老年人临终照料提供更多选择。而与此同时，另一些变化将为提升老年人的临终生活质量带来更大挑战，随着第一代独生子女的父母进入老年，未来老年人的子女将急剧减少，城镇化的推进和年轻人的离家与流动将对老年人与子孙辈同住带来更大的不确定性，延迟退休年龄也可能会影响家庭照料资源，这些变化将导致家庭照料能力明显下降，因而需要更多的社会支持以满足老年人临终照料需求。
缩短老年人的完全失能期、改善他们的认知能力和精神健康，能够有效降低老年人临终照料需求。但是在改善老年人临终生活质量方面，还需要政府和社会积极采取措施，大力增加对临终老年人的社会支持。首先，需要针对临终老年人的需求扩大照料资源提高照料质量。从文中的分析可以看出，临终老年人的家庭照料资源已经被利用到最大化，从子代延伸到了孙辈。老年人临终照料需求强度高，不可能由一人完全负担，需要关注照料者并提供帮助，即需要更多社会力量的介入。这既包括照料机构规模和服务的扩展和提供，也包括建立一个完善的临终关怀服务系统。让更多的老年人和他们的家人能够享受到更多人性化的临终服务。此外，还应当在机构服务人员和家人中普及临终照料知识，包括对临终和死亡的认识、对这一特殊阶段个体需求的了解、针对这一阶段需求的各种可能的满足手段等，使老年人享受到有质量的照料，而照料者的工作效率也会得到提高。其次，需要提供更多样性的去世地点选择。尽管目前国外的一些研究说明老年人在家中去世可能更是一件幸福的事情，这是在国外多样医疗服务系统延伸至家庭且较为发达基础之上的结果。而在中国，许多老年人在临终，特别是患病老年人在家中去世更可能是无奈之举。当人们没有医疗保障支持的情况下，只能选择在家中去世时，这对逝者和家人都可能留下终身的遗憾。因此，社会应该更加完善医疗保障服务体系，让更多临终老年人有机会选择在相关机构得到最后的社会服务，没有遗憾地走完人生。
本文从健康状况、家庭和社会支持以及离世地点三个方面对近年来老年人临终生活质量做了基本的描述。老年人临终照料问题与长期护理具有不同特点，需要引起公共政策和社會的更多关注。临终阶段是人生的一个特殊阶段，关注这一时期生活质量问题更能凸显社会的进步与对逝者的人文关怀。临终照料与长期照料的不同是这一阶段的照料结果直指死亡;这一阶段个体的需求也往往更为迫切和深入。因此有必要加强这方面的深入研究。此外，研究也提示，很多老年人是在患病相对少、生活状态相对好的情况下离世的，这些老年人也应该是关注的对象。我们可以从他们的生活归纳出一定的经验，丰富健康、无痛苦离世的知识和实践，以期不断提高老年人的临终生活质量。
- 上一篇：社交媒体用户人际互动与社会资本提升路径研究
- 下一篇：过度劳动理论与实践
