浅谈中国社会工作介入儿童临终关怀的内容
一、临终关怀与社会工作
临终关怀（英文：hospice care）是一种专注于在患者在将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内，减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。临终关怀不追求猛烈的、可能给病人增添痛苦的、或无意义的治疗，而是采用比较平静舒缓的治疗方式对患者进行临终治疗。现代临终关怀开始于20 世纪60 年代，由Dr.Cicely Saunders 于1967 年在英国伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理医院，即著名的圣克里斯多佛临终关怀院，它的建立标志着现代临终关怀运动的开始。此后，美国、法国?p加拿大?p澳大利亚?p日本等地相继开展临终关怀服务。2004年，英国提出将2005年10月8日作为第一个世界临终关怀及舒缓治疗日，以发扬和倡导临终关怀精神。目前，西方多数国家在临终关怀领域已发育完善，许多国家的临终关怀已走向制度化，成为更加完整的体系。我国的香港和台湾也较早开展了临终关怀服务并逐步发展成熟。而我国大陆的临终关怀起步略晚，1988 年天津医科大创立的第一个临终关怀研究中心和次年建立的临终关怀病房，标志着我国大陆地区临终关怀事业的起步。之后，十多年来，临终关怀医院在国内许多城市纷纷涌现，特别是在北京、上海、广州等发达城市已发展成一定规模，目前我国临终关怀事业正处在不断的发展完善中。
现代意义的社会工作发源于19世纪末20世纪初的西方，通过英国“济贫法”的颁布产生，并由此出现慈善组织会社、睦邻运动等，社会工作一步一步发展至今。一般指以利他主义为指导，以科学的知识为基础，运用科学的方法进行的助人服务活动。社会工作狭义方面是针对弱势群体的服务，但随着社会的进步和发展，社会问题不断涌现，社会工作的领域也随之扩大，涉及日常生活、就业及个人行为等多方面内容。
我们不难发现，临终关怀和社会工作在本质上都是一种助人服务，学者Mc Donnell认为，“临终关怀是社会工作价值、原则与实践的具体化”，二者的结合能同时促进社会工作和临终关怀的发展。临终关怀的兴起，使社会工作的内容有所拓展，同时，临终关怀也正是引入了社会工作的系统论观点，强调为患者提供“四全照顾”，即全人、全家、全队、全程照顾。将社会工作引入临终关怀机制中，对二者来说都大有裨益。一般来说专业的临终关怀由医务人员、社会工作者、心理专家、志愿者等组成综合性服务团队，在团队中，缓解和控制病人的疼痛，满足患者的生理需求是医务人员的职责，心理辅导和治疗是心理专家的责任，“剩余领域”的部分则主要由社会工作者进行，其中包括对患者的关怀照顾、情绪疏导，对患者家属的悲伤辅导服务，另外还有医患关系的协调、社会资源整合如资金筹集，还有病患生前医院的达成等，同时，在缺乏宗教人士的情况下，社会工作者还需承担对患者的灵性关怀，帮助患者平静安详地离开。由此可以看出，社会工作与临终关怀二者联系密切，相互促进。
二、社会工作介入儿童临终关怀的内容
（一）儿童临终关怀的重要性
临终关怀的中国人重视“生”，生命的诞生是值得庆贺的事情，随着社会生活的进步，国人也逐步开始重视“死亡”的质量。对于患者来说，死亡是不可避免的，临终关怀通过宗教、心理医师和社会工作者的介入，旨在让患者能够安详平静地离开，而不是充满痛苦和焦虑，在此层面上，临终关怀正在被越来越多人所接受。同时，社会工作介入到临终关怀领域也逐渐引起了社会各界的关注。前面笔者已经提出了社会工作与临终关怀的相似性及其联系，这是社会工作介入临终关怀的可能性。同时还必须注意到这种介入的必要性：首先按照马斯洛的需要层次理论来说，需要满足生理、安全、爱与归属、尊重、和最终的自我实现的需要，临终关怀中医护工作者的介入为患者提供了生理和安全的需要，社会工作的介入则能满足爱与归属、尊重和自我实现的自我实现需求。社会工作通过专业的工作方法，帮助患者满足临终心愿，以及其亲属减少心理痛苦，调整心态，平静面对死亡，有尊严地离开这个世界;其次，近年来，家庭功能的缺失使得机构的作用逐渐凸显，但是综合医院所缺少的人文关怀无法满足临终患者的心理需求，存在一定的局限性，因此，社会工作者介入在此过程中扮演的角色和发挥的功能就显得更为重要。
临终关怀在我国已有一定的发展，受到了来自不同学科的广泛关注，包括医学视角、伦理学视角、人口学视角等，都为临终关怀的中国化提供了理论与指导，但从社会工作角度的研究并不多，对于“社会工作介入临终关怀”的探讨更是少之又少，不仅理论研究的部分涉及少，社会工作介入临终关怀的具体实践更是目前中国临终关怀领域所缺少的，这就使得了临终关怀难以较好地实现其目标和理念。通过查阅文献，笔者发现目前在国内对于社会工作介入临终关怀的为数不多的研究中，探讨的话题还比较局限，多是涉及本土化过程中的困境并以此提出对策和方法，以更好地促进临终关怀领域的发展和社会工作的拓展。同时笔者还注意到国内的研究中社会对老年临终患者的关注较多，而对于儿童的临终关怀是涉及很少的，这是国内此领域研究存在的局限性。据资料显示，白血病、淋巴瘤、神经母细胞瘤在儿童期发病率极高（神经母细胞瘤只发生在儿童期），特别是白血病，是儿童中常见的肿瘤病症，近年来也逐步引起了社会各界的关注。这类肿瘤病症一旦错过及时的治疗机会就会恶化，使儿童面临死亡的威胁。还有先天心脏病、脑血管疾病这种难以救治的病儿童可能患上。这种“白发人送黑发人”的悲剧对父母对家人都是巨大的打击。宗教对国人的影响比不上西方，在国外，亲人的离去是悲痛的，但不少虔诚的教徒相信这种离开是生命的解脱，是离上帝更近一步，因此他们会积极地看待这种逝去，但在国内，由于缺乏死亡教育，同时受传统观念的影响，死亡终归是不好的，更别提自己的孩子还未看过多少世界就比自己先离开。因此，对于儿童的临终患者更应该引起社会工作者的关注。临终关怀应拓宽关怀对象，有针对性地对儿童患者进行照顾，对其亲属进行心理安抚。对儿童患者的案例，社会工作者的介入显得更加重要。首先，儿童由于年龄小，尚且不谙世事，经历少，不成熟，尚且不懂死亡是何物，更何况是面对死亡。社会工作者在此过程能够通过死亡教育让他儿童懂得面对死亡，接受死亡。其次，儿童患者的亲属对于此极易产生情绪波动，而孩子的情绪和心理容易受父母亲人的左右，进而影响孩子的治疗和照顾，在此环节，社会工作的内容应包括尽量减少其家属的负担，疏导情绪，帮助家属以积极的心态和状态照顾患者，通过对其家属的服务更好地对患者进行关怀。同时，儿童患病期间，患者和亲属在情绪上都易暴易怒易烦躁，不利于患者的照顾，因此社会工作的介入应可以较好地调节父母和孩子之间的关系，以亲子间最好的状态陪伴儿童患者走完生命剩下的路。 （二）社会工作对儿童临终关怀的介入
儿童不同于成人，社会化刚刚起步，各方面尚不成熟，对于这些患者的关怀应该与成人、老年人区分开来。从确诊病危到死亡这一时间段内，无论对儿童患者本身还是对其亲人来说，都是漫长的煎熬，因此，社会工作者必须充分发挥其作用，帮助患者及其亲属。在儿童期，儿童开始进行自我认知，是社会交往的关键时期，同时游戏和同伴是此阶段不可缺少的。但是，这些儿童患者必须呆在医院或者临终关怀病房里，不能和自己的同伴玩耍，还有脱发、身体虚弱让儿童开始意识到自己与正常儿童的不同，他们可能因此焦躁、痛苦、悲伤、绝望，甚至拒绝接受治疗，这对于他们的照顾是不利的。社会工作者必须充分整合资源来满足患者的需求，满足儿童“爱与归属”的需要。首先，可以在医院或临终关怀机构中设立相应的儿童关怀区，换掉白床单白病袍，将病房的布置增添活泼积极的色彩和物品;其次，社会工作者在此时应充分扮演儿童患者玩伴的角色，讲故事，做游戏，分担患者对痛苦的注意力，同时减轻其家属的负担，创建积极的照顾氛围，调整患者及其家属的心态;社会工作者可以主动整合同个地区或相邻区域的儿童病患，彼此组成玩伴，减少孤单的情绪，感受爱与归属。其亲属也可以组成相应的团体，互相帮助，互相鼓励，互相支持，有利于减轻家属的生理和心理负担，无论对谁都是积极的。
当今中国，虽然二胎政策逐渐开放，但独生子女仍是占社会的大多数。一旦子女离世，这些家庭就成为失独家庭，而且失去孩子的痛苦不是短时间就能释然，必然有一个长期的过程。对此，社会工作者还应对这些家庭进行至少半年的跟踪服务，定期对这些父母进行心理辅导，帮助处理后事等，以避免可能出现的想不开行为，同时鼓励这些失独父母重建家庭，可以充分利用和整合资源，帮助他们进行孩子领养等程序，创造美好的明天。
三、未来展望
临终关怀作为国内一种新兴的服务模式，打破了医生主导的传统治疗模式，将患者的意愿放到第一位，将临终患者从机械性的痛苦治疗中解救出来，赋予其支配生命的自由。在这一过程中，社会工作的介入对临终关怀的作用是巨大的，其扮演的沟通者、协调者、建议者、管理者和病患陪伴者等角色，为患者提供护理关怀和社会支持，旨在为临终患者提供更好的照顾。社会工作者运用专业的工作技巧，开展一系列的服务和照顾，特别是针对儿童患者的特殊方法，对患者及其家属起着不可缺少的作用。现如今，“优死”的观念越来越深入人心，临终关怀越来越被大众所认可，社会工作的介入除了对老人进行关怀照顾，同时不能忽略对儿童的关怀，由于儿童这个群体的心理、生理与成年人和老年人的特别，对儿童临终患者的关怀应该引起社会各界的重视。目前世界上已有不少国家建立专门的儿童临终关怀机构，如苏格兰的“罗宾之家”“瑞秋之家”，美国的“儿童宁养中心”等，旨在帮助儿童患者及其家人能平静地渡过。我国的社会工作正处于发展迅速的阶段，应该借鉴国外社会工作介入临终关怀的经验，特别是学习对儿童临终患者的关怀和介入模式，在中国化的过程中与我国的社会保障和社会福利相结合，以政府购买服务为依托，将社会工作有效地引入我国的医务工作中特别是临终关怀服务中，建立多渠道、全方位、有组织的临终关怀机构，以促进国内社会工作和临终关怀二者更好的发展。
